日テレNEWS

【難病】“知ってほしい希少疾患”患者が少なく診断遅れも…診断が遅れ夫を亡くした家族や病と前向きに向き合う女性の挑戦『every.特集』

7 months ago - 10:38

中京テレビNEWS

【希少難病】コレステロールがうまく生成できない難病　知的障害などを発症も「娘の病気が私の強みに」母が決断した新たなライフワークとは #中京テレビドキュメント #難病 #スミス・レムリ・オピッツ症候群

1 year ago - 8:03

読売テレビニュース

国内の患者はわずか100人…知られていないからこその困難「両親がいなくなったとしても助けてくれる社会があってほしい」 難病・クリーフストラ症候群と向き合う親子【かんさい情報ネット ten.特集】

1 year ago - 4:42

964万7千分の一

【希少すぎて難病と認定すらされない病】「増え続ける腫瘍と共に生きる少年と支える母」supported by パシフィコ横浜 #パシフィコ横浜 #ジャパンバリアフリープロジェクト

4 months ago - 14:28

カンテレNEWS

【特集】全身の筋肉が骨になる　難病「FOP」と闘い続ける青年　命を削って自らの皮膚を研究に提供　発症から15年…　全てのFOP患者が“完治する未来”を 夢見て〈カンテレNEWS〉

2 years ago - 11:33

日テレNEWS

【難病】全身が動かなくなるALSと闘う木村医師が伝えたいこと　福島　NNNセレクション

3 months ago - 5:34

難病ナビ

希少難病　役立つ情報の集め方

4 years ago - 3:40

CBCドキュメンタリー

全国に数人の病 ‥「毎月、病院へ搬送」「治療費は月15万円」“全身性肥満細胞症”　CBCドキュメンタリー

3 years ago - 10:29

CaNoW

希少難病「レット症候群」の女の子たち～プリンセスに大変身して初共演～

2 years ago - 5:44

ANNnewsCH

幼くして老化が進む希少難病『コケイン症候群』を抱える男の子　余命１年…家族の決断は　「わが子は誉れ」懸命に生きた１６年の記録【テレメンタリー】

1 year ago - 24:45

熊本朝日放送 KAB NEWS

息子から難病ALSの父へ #shorts

2 years ago - 0:47

週刊金曜日ちゃんねる

脳脊髄液減少症当事者が語る希少難病の現状

7 years ago - 31:48

京都難病支援パッショーネch

【難病4コマ】希少難病ってどんなの？【ライト版】

2 years ago - 2:20

964万7千分の一

【稀少すぎる遺伝子疾患】脳にしわがない娘をケアする夫婦の葛藤　 supported by にしたんARTクリニック #にしたんARTクリニック #ジャパンバリアフリープロジェクト　#障害 #障がい

1 month ago - 15:33

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

全身性アミロイドーシス　【指定難病28】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:54

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

希少難病ネットつながる　小岩に「つむぐクリニック」開設いたしました。

5 years ago - 1:58

k maeda

【希少難病】シスチノーシス

4 years ago - 0:16

964万7千分の一

【「こんなかわいい子はいない」】世界的に稀少な染色体異常を持つ子と生きるお母さんの一日 supported by にしたんクリニック #にしたん ARTクリニック #共生社会 #障害 #障がい

11 months ago - 9:40

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

3度の飯より格闘技観戦が大好き！でお馴染み、そして何よりもダジャレをこよなく愛する東京下町の難病＆がん（ステージ４） ...

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ひろゆきの孫【ひろゆき, hiroyuki】

【ひろゆき】関根りさが1歳の長男の希少難病を告白。難病や障害を持った子供を持つ親へひろゆきが伝えたいこと。【JJコンビ ジョージ 接合部型表皮水疱症】

2 years ago - 8:22

うわさの探偵たち【噂話・雑学・都市伝説】

世界で症例20人以下の難病を患う女性 #雑学 #shorts

1 year ago - 1:01

ネタケー 【登録者1万人目標🌟】

【10万人に1人の難病】身体から手羽先が生えた男…#障害者 #大学生vlog #難病

2 years ago - 0:44

ぽぽぽんちゃんねる

希少難病　気づいたきっかけ#障害児#難病#医療的ケア児#3歳#育児

1 month ago - 0:13

voo26oov

希少難病患者を孤立から防ぐ

12 years ago - 7:41

佐賀新聞[SagaShimbun]

希少難病基金（佐賀新聞テレビ夕刊２０１５年８月２８日）

9 years ago - 3:53

k trendy

希少難病

5 years ago - 2:58

加納塩梅のテンカン小噺チャンネル

【希少難病の日】 女の子だけの難病「レット症候群」／早期乳児てんかん性脳症「CDKL5欠損症」／小児希少難病「MECP2重複症候群」

2 years ago - 14:15

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希少難病を知っていますか？　社会課題解決に必要なものとは　毎日メディアカフェ　2018年3月22日

7 years ago - 1:36:46

三谷ますみチャンネル

希少難病患者の生活

5 years ago - 1:48

kyotofuminryoku

希少難病患者支援・京都モデル構築に向けた協議体

12 years ago - 13:01

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

ヘルプマークをもっと知って欲しい！　希少難病ネットつながる理事長・香取久之の挨拶

7 years ago - 3:09

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希少難病ネットつながるテーマソング 【つながり】吉崎さとし＆山田賢明/ トーク＆ライブ

9 years ago - 9:11

スーパードクターYoichi〜医療の最前線〜

【希少難病】5倍の速さで老化が進む病気、コケイン症候群とは？

5 months ago - 17:05

アルビナちゃんねる多重な希少難病と闘う

急性骨髄性白血病、希少難病と闘っているミレ（アルビナ）の様子です。チャンネル登録よろしくお願いします！！

@アルビナちゃんねる多重な希少難 subscribers

パラチャンネル | 障がい者雇用

指定難病296 胆道閉鎖症とは？

8 months ago - 1:24

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脊髄空洞症　【指定難病117】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:52

ふたりぐらし

【今日のご飯】今日もお疲れ様♡ #シンママ #希少難病 #シングルマザー #料理 #車椅子 #豚キムチ #ごはん

1 year ago - 0:23

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ラスムッセン脳炎　【指定難病151】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:45

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封入体筋炎　【指定難病15】 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 2:55

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モワット・ウィルソン症候群　【指定難病178】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 7:35

Cure Disease Kuri Channel

[264]People with nano-rare diseases, don't give up!超希少難病の皆さん、諦めないで。

3 weeks ago - 8:30

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ＨＴＬＶ－１関連脊髄症　【指定難病26】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:43

ふたりぐらし

【親子丼】お昼は親子丼🐣 #シンママ #料理 #車椅子 #希少難病

1 year ago - 0:48

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那須・ハコラ病 【指定難病174】　 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:35

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先天性赤血球形成異常性貧血　【指定難病282】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 3:27

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ジュベール症候群関連疾患 【指定難病177】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:37

jm jt

2016-02-12 希少難病ネットつながる設立１周年大感謝祭

9 years ago - 9:18

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タンジール病　【指定難病261】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 10:38

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遠位型ミオパチー 難病（予備群）【指定難病30】　当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:07

エイショウチャンネル

希少難病の弟への兄の愛

3 years ago - 0:18

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カーニー複合　【指定難病232】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 5:27

ふたりぐらし

【2024】明けましておめでとうございます✨ #シンママ #希少難病 #車椅子 #2024

1 year ago - 0:28

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脂肪萎縮症　【指定難病265】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 10:12

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無脾症候群　【指定難病189】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 10:14

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もやもや病　【指定難病22】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:01

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大田原症候群　【指定難病146】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:23

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スミス・マギニス症候群　【指定難病202】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 6:00

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ＴＮＦ受容体関連周期性症候群　【指定難病108】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:18

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ギャロウェイ・モワト症候群　【指定難病219】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 7:12

ふたりぐらし

【今日のご飯】今日もお疲れ様♡ #シンママ #希少難病 #シングルマザー #料理 #車椅子 #豚キムチ #ごはん

1 year ago - 0:23

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ポルフィリン症　【指定難病254】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 6:07

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ライソゾーム病　【指定難病19】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:36

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巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症 【指定難病100】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:36

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ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型） 【指定難病291】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

3 years ago - 5:20

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多発性硬化症／視神経脊髄炎　【指定難病13】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:09

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クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群　【指定難病281】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 9:02

ぼけまる

【激ゆるダイエット】7日目 #希少難病 #vlog #難病

1 year ago - 0:22

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アイザックス症候群　【指定難病119】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:57

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神経細胞移動異常症 【指定難病138】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 7:53

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メンケス病 【指定難病169】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:58

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無βリポタンパク血症　【指定難病264】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 7:08

YAHOO News

「希少難病」理解深めるシンポジウム オンラインで開催 2025年2月9日 13時20分

5 months ago - 1:17

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亜急性硬化性全脳炎（SSPE）【指定難病24】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:54

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原発性側索硬化症　【指定難病4】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:12

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オクシピタル・ホーン症候群　【指定難病170】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:59

きらめく日本の心

【海外の反応】日光に当たることのできない希少難病の少年とその家族、絶望の中、日本で見つけた一筋の希望に涙した理由…

9 months ago - 23:34

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多脾症候群　【指定難病188】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 11:57

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自己免疫性後天性凝固因子欠乏症　【指定難病288】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

3 years ago - 6:49

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網膜色素変性症　【指定難病90】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 7:44

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ATR-X症候群 　【指定難病180】　 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:54

鹿児島ニュース - KYT鹿児島読売テレビ

毎年2月最終日は「世界希少・難治性疾患の日」　希少難病の啓発活動　理解を求める

3 months ago - 1:03

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筋萎縮性側索硬化症（ALS）　【指定難病2】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 2:44

【野球】最速炎上ニュース

【Youtuber】関根りさ、2歳長男の訃報を報告 - 希少難病との闘い #反応集 #Youtuber #関根りさ #長男 #訃報 #難病 #愛情

6 months ago - 4:57

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ウォルフラム症候群 【指定難病233】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 7:11

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悪性関節リウマチ　【指定難病46】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:38

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中隔視神経形成異常症／ドモルシア症候群　【指定難病134】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:39

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エマヌエル症候群 【指定難病204】 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 6:49

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甲状腺ホルモン不応症　【指定難病80】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 7:49

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遺伝性鉄芽球性貧血 【指定難病286】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

3 years ago - 6:28

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進行性骨化性線維異形成症(FOP)　【指定難病272】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 9:55

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コステロ症候群 【指定難病104】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:49

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多発性嚢胞腎　【指定難病67】 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:24

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慢性特発性偽性腸閉塞症　【指定難病99】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:59

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シトステロール血症　【指定難病260】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 4:27

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IgA腎症　【指定難病66】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:48

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アトピー性脊髄炎　【指定難病116】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:55

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鰓耳腎症候群　【指定難病190】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:41

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22q11.2欠失症候群 【指定難病203】 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 11:04