日テレNEWS

【難病】“知ってほしい希少疾患”患者が少なく診断遅れも…診断が遅れ夫を亡くした家族や病と前向きに向き合う女性の挑戦『every.特集』

7 months ago - 10:38

中京テレビNEWS

【希少難病】コレステロールがうまく生成できない難病　知的障害などを発症も「娘の病気が私の強みに」母が決断した新たなライフワークとは #中京テレビドキュメント #難病 #スミス・レムリ・オピッツ症候群

1 year ago - 8:03

読売テレビニュース

国内の患者はわずか100人…知られていないからこその困難「両親がいなくなったとしても助けてくれる社会があってほしい」 難病・クリーフストラ症候群と向き合う親子【かんさい情報ネット ten.特集】

1 year ago - 4:42

964万7千分の一

【希少すぎて難病と認定すらされない病】「増え続ける腫瘍と共に生きる少年と支える母」supported by パシフィコ横浜 #パシフィコ横浜 #ジャパンバリアフリープロジェクト

4 months ago - 14:28

カンテレNEWS

【特集】全身の筋肉が骨になる　難病「FOP」と闘い続ける青年　命を削って自らの皮膚を研究に提供　発症から15年…　全てのFOP患者が“完治する未来”を 夢見て〈カンテレNEWS〉

2 years ago - 11:33

日テレNEWS

【難病】全身が動かなくなるALSと闘う木村医師が伝えたいこと　福島　NNNセレクション

4 months ago - 5:34

ANNnewsCH

幼くして老化が進む希少難病『コケイン症候群』を抱える男の子　余命１年…家族の決断は　「わが子は誉れ」懸命に生きた１６年の記録【テレメンタリー】

1 year ago - 24:45

CBCドキュメンタリー

全国に数人の病 ‥「毎月、病院へ搬送」「治療費は月15万円」“全身性肥満細胞症”　CBCドキュメンタリー

3 years ago - 10:29

CaNoW

希少難病「レット症候群」の女の子たち～プリンセスに大変身して初共演～

2 years ago - 5:44

難病ナビ

希少難病　役立つ情報の集め方

4 years ago - 3:40

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

3度の飯より格闘技観戦が大好き！でお馴染み、そして何よりもダジャレをこよなく愛する東京下町の難病＆がん（ステージ４） ...

@rdnet4600 subscribers

964万7千分の一

【稀少すぎる遺伝子疾患】脳にしわがない娘をケアする夫婦の葛藤　 supported by にしたんARTクリニック #にしたんARTクリニック #ジャパンバリアフリープロジェクト　#障害 #障がい

2 months ago - 15:33

週刊金曜日ちゃんねる

脳脊髄液減少症当事者が語る希少難病の現状

7 years ago - 31:48

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

全身性アミロイドーシス　【指定難病28】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:54

きらめく日本の心

【海外の反応】日光に当たることのできない希少難病の少年とその家族、絶望の中、日本で見つけた一筋の希望に涙した理由…

10 months ago - 23:34

964万7千分の一

【「こんなかわいい子はいない」】世界的に稀少な染色体異常を持つ子と生きるお母さんの一日 supported by にしたんクリニック #にしたん ARTクリニック #共生社会 #障害 #障がい

1 year ago - 9:40

みんなのゆーすけINFP

希少難病😭クライネレビン症候群

6 months ago - 2:29

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

希少難病ネットつながる　小岩に「つむぐクリニック」開設いたしました。

5 years ago - 1:58

k maeda

【希少難病】シスチノーシス

4 years ago - 0:16

ひろゆきの孫【ひろゆき, hiroyuki】

【ひろゆき】関根りさが1歳の長男の希少難病を告白。難病や障害を持った子供を持つ親へひろゆきが伝えたいこと。【JJコンビ ジョージ 接合部型表皮水疱症】

2 years ago - 8:22

スーパードクターYoichi〜医療の最前線〜

【希少難病】5倍の速さで老化が進む病気、コケイン症候群とは？

6 months ago - 17:05

Cure Disease Kuri Channel

[256]Hope for nano-rare diseases希少難病に希望を

2 months ago - 17:34

加納塩梅のテンカン小噺チャンネル

【希少難病の日】 女の子だけの難病「レット症候群」／早期乳児てんかん性脳症「CDKL5欠損症」／小児希少難病「MECP2重複症候群」

2 years ago - 14:15

k trendy

希少難病

5 years ago - 2:58

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

希少難病を知っていますか？　社会課題解決に必要なものとは　毎日メディアカフェ　2018年3月22日

7 years ago - 1:36:46

kyotofuminryoku

希少難病患者支援・京都モデル構築に向けた協議体

12 years ago - 13:01

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

希少難病ネットつながるテーマソング 【つながり】吉崎さとし＆山田賢明/ トーク＆ライブ

9 years ago - 9:11

アルビナちゃんねる多重な希少難病と闘う

急性骨髄性白血病、希少難病と闘っているミレ（アルビナ）の様子です。チャンネル登録よろしくお願いします！！

@アルビナちゃんねる多重な希少難 subscribers

三谷ますみチャンネル

希少難病患者の生活

5 years ago - 1:48

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

ヘルプマークをもっと知って欲しい！　希少難病ネットつながる理事長・香取久之の挨拶

7 years ago - 3:09

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

脊髄空洞症　【指定難病117】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:52

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

封入体筋炎　【指定難病15】 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 2:55

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

ラスムッセン脳炎　【指定難病151】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:45

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

アイザックス症候群　【指定難病119】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:57

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

モワット・ウィルソン症候群　【指定難病178】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 7:35

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

那須・ハコラ病 【指定難病174】　 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:35

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

エマヌエル症候群 【指定難病204】 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 6:49

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

タンジール病　【指定難病261】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 10:38

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

ギャロウェイ・モワト症候群　【指定難病219】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 7:12

ふたりぐらし

【2024】明けましておめでとうございます✨ #シンママ #希少難病 #車椅子 #2024

1 year ago - 0:28

ふたりぐらし

【今日のご飯】今日もお疲れ様♡ #シンママ #希少難病 #シングルマザー #料理 #車椅子 #豚キムチ #ごはん

1 year ago - 0:23

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

ジュベール症候群関連疾患 【指定難病177】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:37

jm jt

2016-02-12 希少難病ネットつながる設立１周年大感謝祭

9 years ago - 9:18

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

ＨＴＬＶ－１関連脊髄症　【指定難病26】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:43

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

遠位型ミオパチー 難病（予備群）【指定難病30】　当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:07

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

カーニー複合　【指定難病232】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 5:27

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

ライソゾーム病　【指定難病19】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:36

voo26oov

希少難病患者を孤立から防ぐ

12 years ago - 7:41

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

先天性赤血球形成異常性貧血　【指定難病282】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 3:27

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

甲状腺ホルモン不応症　【指定難病80】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 7:49

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

筋型糖原病　【指定難病256】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 10:25

エイショウチャンネル

希少難病の弟への兄の愛

3 years ago - 0:18

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

神経細胞移動異常症 【指定難病138】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 7:53

Cure Disease Kuri Channel

[264]People with nano-rare diseases, don't give up!超希少難病の皆さん、諦めないで。

1 month ago - 8:30

きらめく日本の心

【海外の反応】日光に当たることのできない希少難病の少年とその家族、絶望の中、日本で見つけた一筋の希望に涙した理由…

10 months ago - 23:34

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

中條・西村症候群　【指定難病268】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 5:40

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

ウィーバー症候群　【指定難病175】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:26

ぼけまる

【激ゆるダイエット】7日目 #希少難病 #vlog #難病

1 year ago - 0:22

やのひろば YANOLIFE

念願の外出でマックポテト！ #希少難病 #眼球使用困難症 #やのひろば

2 years ago - 0:32

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

メンケス病 【指定難病169】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:58

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

球脊髄性筋萎縮症　【指定難病1】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:04

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

筋萎縮性側索硬化症（ALS）　【指定難病2】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 2:44

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症 【指定難病100】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:36

kyotofuminryoku

「希少難病患者支援・京都モデル構築に向けた協議体」小泉二郎さん

12 years ago - 3:01

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

エプスタイン症候群　【指定難病287】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

3 years ago - 9:23

ミミポポCH【34歳で余命宣告された私】

【乳がん】2ヶ月の余命宣告▶︎2年半経った今

3 years ago - 0:13

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

原発性側索硬化症　【指定難病4】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:12

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

無βリポタンパク血症　【指定難病264】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 7:08

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多発性硬化症／視神経脊髄炎　【指定難病13】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:09

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

スミス・マギニス症候群　【指定難病202】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 6:00

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型） 【指定難病291】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

3 years ago - 5:20

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

ＴＮＦ受容体関連周期性症候群　【指定難病108】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:18

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

亜急性硬化性全脳炎（SSPE）【指定難病24】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:54

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

ATR-X症候群 　【指定難病180】　 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:54

YAHOO News

「希少難病」理解深めるシンポジウム オンラインで開催 2025年2月9日 13時20分

5 months ago - 1:17

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

グルコーストランスポーター１欠損症　【指定難病248】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 8:58

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

多脾症候群　【指定難病188】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 11:57

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

コステロ症候群 【指定難病104】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:49

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

自己免疫性後天性凝固因子欠乏症　【指定難病288】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

3 years ago - 6:49

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

中隔視神経形成異常症／ドモルシア症候群　【指定難病134】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:39

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

大田原症候群　【指定難病146】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:23

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

ポルフィリン症　【指定難病254】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 6:07

京都難病支援パッショーネch

【難病4コマ】ミトコンドリア脳筋症（希少難病）あるある 3【ライト版】

2 years ago - 1:10

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

網膜色素変性症　【指定難病90】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 7:44

【野球】最速炎上ニュース

【Youtuber】関根りさ、2歳長男の訃報を報告 - 希少難病との闘い #反応集 #Youtuber #関根りさ #長男 #訃報 #難病 #愛情

7 months ago - 4:57

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

悪性関節リウマチ　【指定難病46】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:38

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オクシピタル・ホーン症候群　【指定難病170】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:59

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

脂肪萎縮症　【指定難病265】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 10:12

パラチャンネル | 障がい者雇用

指定難病296 胆道閉鎖症とは？

9 months ago - 1:24

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

肥厚性皮膚骨膜症　【指定難病165】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 7:18

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

下垂体性ＰＲＬ分泌亢進症 【指定難病74】　 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:01

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

22q11.2欠失症候群 【指定難病203】 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 11:04

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

肝型糖原病 【指定難病257】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 11:06

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

進行性骨化性線維異形成症(FOP)　【指定難病272】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 9:55

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

無脾症候群　【指定難病189】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 10:14

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

もやもや病　【指定難病22】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:01

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

１ｐ３６欠失症候群　【指定難病197】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 4:04

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

色素性乾皮症 【指定難病159】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 14:23

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

IgA腎症　【指定難病66】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:48

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

先天性大脳白質形成不全症　【指定難病139】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:05

ぼけまる

【激ゆるダイエット】7日目 #希少難病 #vlog #難病

1 year ago - 0:22

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

多発性嚢胞腎　【指定難病67】 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:24

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

シャルコー・マリー・トゥース病 　【指定難病10】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:41

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

肋骨異常を伴う先天性側弯症　【指定難病273】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 9:58

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

骨形成不全症　【指定難病274】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 4:24

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

アトピー性脊髄炎　【指定難病116】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:55

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

軟骨無形成症　【指定難病276】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 5:42

Life news

目が小さく耳の位置が低い超希少難病の娘 を持つ母の“絶望と再起” 「かわいい洋服を 着せてあげたい」

7 months ago - 2:47

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

神経有棘赤血球症　【指定難病9】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:21

YAHOO News

「希少難病」理解深めるシンポジウム オンラインで開催 2025年2月9日 13時20分

5 months ago - 1:17

指定難病『皮膚筋炎』の症状や実験を叫ぶch

トォメは指定難病の皮膚筋炎『My再燃防止食材で痩せた！』20240623#希少難病#指定難病#皮膚筋炎

1 year ago - 0:54

鹿児島ニュース - KYT鹿児島読売テレビ

毎年2月最終日は「世界希少・難治性疾患の日」　希少難病の啓発活動　理解を求める

4 months ago - 1:03

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

難病紹介　巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変）【指定難病279】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 6:55

kyotofuminryoku

「希少難病患者支援・京都モデル構築に向けた協議体」小泉二郎さん

12 years ago - 3:01

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

鰓耳腎症候群　【指定難病190】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:41

エイショウチャンネル

車椅子小学生　星乃珈琲店まで散歩 #車椅子#希少難病 #車椅子小学生#若年性ヒアリン線維腫症#星乃珈琲店#散歩

2 years ago - 7:06

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変）　【指定難病278】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 7:22

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

コフィン・シリス症候群　【指定難病185】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:15

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

脊髄性筋萎縮症　　【指定難病3】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:14

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

タナトフォリック骨異形成症　【指定難病275】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 5:07

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

コフィン・ローリー症候群　【指定難病176】 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:07

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

慢性特発性偽性腸閉塞症　【指定難病99】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:59

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

リンパ管腫症／ゴーハム病　【指定難病277】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 8:51

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

クロンカイト・カナダ症候群 【指定難病289】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

3 years ago - 5:53

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ファロー四徴症 【指定難病215】 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 11:11

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脊髄小脳変性症　【指定難病18】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:38

国立病院機構北海道医療センター

RDD2023 in 北海道◆難病と暮らし～"難"と共に・"難"の先へ～①対談；難病と働くこと

2 years ago - 20:25

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

ウォルフラム症候群 【指定難病233】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 7:11

【野球】最速炎上ニュース

【反応集】希少難病の子どもを持つ関根りさ、第2子出産に向けてアメリカで着床前診断に挑む！ #関根りさ #第2子 #着床前診断 #表皮水疱症 #渡米

1 year ago - 1:58

Yoshikazu Arai

RDneT 2th Thanks Festival 希少難病ネットつかながる 設立2周年大感謝祭 ヘルプマーク普及推進チャリティイベント

8 years ago - 13:50

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

巨大動静脈奇形（頚部顔面又は四肢病変）【指定難病280】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 8:19

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

下垂体性ＡＤＨ分泌異常症　【指定難病72】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 7:14

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

リンパ脈管筋腫症　【指定難病89】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 8:35

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

限局性皮質異形成　【指定難病137】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:28

今日のニュースチャンネル

【希少難病ローハッド症候群・体験談】2歳ごろ急に太り始めたことが病気のサインだった…、40度の高熱から突然の意識不明に

1 year ago - 4:34

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

スティーヴンス・ジョンソン症候群 　【指定難病38】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:19

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

大塚製薬に難病当事者が入社した理由 RDneT理事長 香取久之（東京下町の難病おじさん）

8 years ago - 2:54