日テレNEWS

【難病】“知ってほしい希少疾患”患者が少なく診断遅れも…診断が遅れ夫を亡くした家族や病と前向きに向き合う女性の挑戦『every.特集』

7 months ago - 10:38

中京テレビNEWS

【希少難病】コレステロールがうまく生成できない難病　知的障害などを発症も「娘の病気が私の強みに」母が決断した新たなライフワークとは #中京テレビドキュメント #難病 #スミス・レムリ・オピッツ症候群

1 year ago - 8:03

ANNnewsCH

幼くして老化が進む希少難病『コケイン症候群』を抱える男の子　余命１年…家族の決断は　「わが子は誉れ」懸命に生きた１６年の記録【テレメンタリー】

1 year ago - 24:45

読売テレビニュース

国内の患者はわずか100人…知られていないからこその困難「両親がいなくなったとしても助けてくれる社会があってほしい」 難病・クリーフストラ症候群と向き合う親子【かんさい情報ネット ten.特集】

1 year ago - 4:42

カンテレNEWS

【特集】全身の筋肉が骨になる　難病「FOP」と闘い続ける青年　命を削って自らの皮膚を研究に提供　発症から15年…　全てのFOP患者が“完治する未来”を 夢見て〈カンテレNEWS〉

2 years ago - 11:33

964万7千分の一

【希少すぎて難病と認定すらされない病】「増え続ける腫瘍と共に生きる少年と支える母」supported by パシフィコ横浜 #パシフィコ横浜 #ジャパンバリアフリープロジェクト

4 months ago - 14:28

CBCドキュメンタリー

全国に数人の病 ‥「毎月、病院へ搬送」「治療費は月15万円」“全身性肥満細胞症”　CBCドキュメンタリー

3 years ago - 10:29

日テレNEWS

【難病】全身が動かなくなるALSと闘う木村医師が伝えたいこと　福島　NNNセレクション

4 months ago - 5:34

【公式】第44回東京都理学療法学術大会

【幕間動画 No2.IKEBUKURO難病カフェ】ハイジの都学会

2 days ago - 1:17

CaNoW

希少難病「レット症候群」の女の子たち～プリンセスに大変身して初共演～

2 years ago - 5:44

難病ナビ

希少難病　役立つ情報の集め方

4 years ago - 3:40

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

3度の飯より格闘技観戦が大好き！でお馴染み、そして何よりもダジャレをこよなく愛する東京下町の難病＆がん（ステージ４） ...

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964万7千分の一

【稀少すぎる遺伝子疾患】脳にしわがない娘をケアする夫婦の葛藤　 supported by にしたんARTクリニック #にしたんARTクリニック #ジャパンバリアフリープロジェクト　#障害 #障がい

2 months ago - 15:33

週刊金曜日ちゃんねる

脳脊髄液減少症当事者が語る希少難病の現状

7 years ago - 31:48

964万7千分の一

【「こんなかわいい子はいない」】世界的に稀少な染色体異常を持つ子と生きるお母さんの一日 supported by にしたんクリニック #にしたん ARTクリニック #共生社会 #障害 #障がい

1 year ago - 9:40

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

希少難病ネットつながる　小岩に「つむぐクリニック」開設いたしました。

5 years ago - 1:58

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

全身性アミロイドーシス　【指定難病28】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:54

みんなのゆーすけINFP

希少難病😭クライネレビン症候群

6 months ago - 2:29

k maeda

【希少難病】シスチノーシス

4 years ago - 0:16

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

封入体筋炎　【指定難病15】 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 2:55

ネタケー 【登録者1万人目標🌟】

【10万人に1人の難病】身体から手羽先が生えた男…#障害者 #大学生vlog #難病

2 years ago - 0:44

うわさの探偵たち【噂話・雑学・都市伝説】

世界で症例20人以下の難病を患う女性 #雑学 #shorts

1 year ago - 1:01

熊本朝日放送 KAB NEWS

息子から難病ALSの父へ #shorts

2 years ago - 0:47

ぽぽぽんちゃんねる

希少難病　気づいたきっかけ#障害児#難病#医療的ケア児#3歳#育児

2 months ago - 0:13

佐賀新聞[SagaShimbun]

希少難病基金（佐賀新聞テレビ夕刊２０１５年８月２８日）

9 years ago - 3:53

ひろゆきの孫【ひろゆき, hiroyuki】

【ひろゆき】関根りさが1歳の長男の希少難病を告白。難病や障害を持った子供を持つ親へひろゆきが伝えたいこと。【JJコンビ ジョージ 接合部型表皮水疱症】

2 years ago - 8:22

スーパードクターYoichi〜医療の最前線〜

【希少難病】5倍の速さで老化が進む病気、コケイン症候群とは？

6 months ago - 17:05

Cure Disease Kuri Channel

[256]Hope for nano-rare diseases希少難病に希望を

2 months ago - 17:34

k trendy

希少難病

5 years ago - 2:58

加納塩梅のテンカン小噺チャンネル

【希少難病の日】 女の子だけの難病「レット症候群」／早期乳児てんかん性脳症「CDKL5欠損症」／小児希少難病「MECP2重複症候群」

2 years ago - 14:15

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

希少難病を知っていますか？　社会課題解決に必要なものとは　毎日メディアカフェ　2018年3月22日

7 years ago - 1:36:46

kyotofuminryoku

希少難病患者支援・京都モデル構築に向けた協議体

12 years ago - 13:01

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

希少難病ネットつながるテーマソング 【つながり】吉崎さとし＆山田賢明/ トーク＆ライブ

9 years ago - 9:11

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

ヘルプマークをもっと知って欲しい！　希少難病ネットつながる理事長・香取久之の挨拶

7 years ago - 3:09

三谷ますみチャンネル

希少難病患者の生活

5 years ago - 1:48

アルビナちゃんねる多重な希少難病と闘う

急性骨髄性白血病、希少難病と闘っているミレ（アルビナ）の様子です。チャンネル登録よろしくお願いします！！

@アルビナちゃんねる多重な希少難 subscribers

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脊髄空洞症　【指定難病117】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:52

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ラスムッセン脳炎　【指定難病151】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:45

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アイザックス症候群　【指定難病119】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:57

ふたりぐらし

【今日のご飯】今日もお疲れ様♡ #シンママ #希少難病 #シングルマザー #料理 #車椅子 #豚キムチ #ごはん

1 year ago - 0:23

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モワット・ウィルソン症候群　【指定難病178】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 7:35

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那須・ハコラ病 【指定難病174】　 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:35

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エマヌエル症候群 【指定難病204】 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 6:49

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タンジール病　【指定難病261】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 10:38

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ギャロウェイ・モワト症候群　【指定難病219】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 7:12

jm jt

2016-02-12 希少難病ネットつながる設立１周年大感謝祭

9 years ago - 9:18

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ジュベール症候群関連疾患 【指定難病177】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:37

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ＨＴＬＶ－１関連脊髄症　【指定難病26】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:43

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カーニー複合　【指定難病232】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 5:27

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ライソゾーム病　【指定難病19】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:36

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遠位型ミオパチー 難病（予備群）【指定難病30】　当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:07

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先天性赤血球形成異常性貧血　【指定難病282】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 3:27

voo26oov

希少難病患者を孤立から防ぐ

12 years ago - 7:41

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甲状腺ホルモン不応症　【指定難病80】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 7:49

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筋型糖原病　【指定難病256】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 10:25

エイショウチャンネル

希少難病の弟への兄の愛

3 years ago - 0:18

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神経細胞移動異常症 【指定難病138】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 7:53

ふたりぐらし

【親子丼】お昼は親子丼🐣 #シンママ #料理 #車椅子 #希少難病

1 year ago - 0:48

きらめく日本の心

【海外の反応】日光に当たることのできない希少難病の少年とその家族、絶望の中、日本で見つけた一筋の希望に涙した理由…

10 months ago - 23:34

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巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症 【指定難病100】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:36

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多発性硬化症／視神経脊髄炎　【指定難病13】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:09

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ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型） 【指定難病291】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

3 years ago - 5:20

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スミス・マギニス症候群　【指定難病202】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 6:00

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エプスタイン症候群　【指定難病287】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

3 years ago - 9:23

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無βリポタンパク血症　【指定難病264】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 7:08

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ＴＮＦ受容体関連周期性症候群　【指定難病108】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:18

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メンケス病 【指定難病169】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:58

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コステロ症候群 【指定難病104】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:49

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グルコーストランスポーター１欠損症　【指定難病248】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 8:58

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中隔視神経形成異常症／ドモルシア症候群　【指定難病134】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:39

やのひろば YANOLIFE

念願の外出でマックポテト！ #希少難病 #眼球使用困難症 #やのひろば

2 years ago - 0:32

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自己免疫性後天性凝固因子欠乏症　【指定難病288】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

3 years ago - 6:49

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多脾症候群　【指定難病188】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 11:57

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ポルフィリン症　【指定難病254】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 6:07

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オクシピタル・ホーン症候群　【指定難病170】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:59

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球脊髄性筋萎縮症　【指定難病1】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:04

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亜急性硬化性全脳炎（SSPE）【指定難病24】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:54

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大田原症候群　【指定難病146】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:23

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ATR-X症候群 　【指定難病180】　 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:54

指定難病『皮膚筋炎』の症状や実験を叫ぶch

トォメは指定難病の皮膚筋炎『My再燃防止食材で痩せた！』20240623#希少難病#指定難病#皮膚筋炎

1 year ago - 0:54

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コフィン・ローリー症候群　【指定難病176】 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:07

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下垂体性ＰＲＬ分泌亢進症 【指定難病74】　 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:01

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脊髄小脳変性症　【指定難病18】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:38

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

ヘルプマークをもっと知って欲しい！　希少難病ネットつながる理事長・香取久之の挨拶

7 years ago - 3:09

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網膜色素変性症　【指定難病90】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 7:44

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先天性大脳白質形成不全症　【指定難病139】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:05

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慢性特発性偽性腸閉塞症　【指定難病99】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:59

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アトピー性脊髄炎　【指定難病116】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:55

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肥厚性皮膚骨膜症　【指定難病165】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 7:18

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タナトフォリック骨異形成症　【指定難病275】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 5:07

Jp Learning

目が小さく耳の位置が低い超希少難病の娘 を持つ母の“絶望と再起” 「かわいい洋服を 着せてあげたい」

7 months ago - 2:47

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

軟骨無形成症　【指定難病276】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 5:42

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

大塚製薬に難病当事者が入社した理由 RDneT理事長 香取久之（東京下町の難病おじさん）

8 years ago - 2:54

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

難病支援への思い　RDneT理事長 香取久之（東京下町の難病おじさん）

8 years ago - 2:19

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アントレー・ビクスラー症候群　【指定難病184】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:13

Nature_Science

【知ってほしい難病：1分解説】ＰＣＤＨ１９関連症候群について

1 year ago - 1:01

三谷ますみチャンネル

希少難病患者の生活

5 years ago - 1:48

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

脊髄空洞症　【指定難病117】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:52

Nature_Science

【知ってほしい難病：1分解説】LMNB1 関連大脳白質脳症について

3 months ago - 1:06

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

進行性骨化性線維異形成症(FOP)　【指定難病272】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 9:55

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無脾症候群　【指定難病189】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 10:14

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もやもや病　【指定難病22】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:01

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１ｐ３６欠失症候群　【指定難病197】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 4:04

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色素性乾皮症 【指定難病159】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 14:23

ぼけまる

【激ゆるダイエット】7日目 #希少難病 #vlog #難病

1 year ago - 0:22

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多発性嚢胞腎　【指定難病67】 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:24

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骨形成不全症　【指定難病274】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 4:24

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肋骨異常を伴う先天性側弯症　【指定難病273】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 9:58

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シャルコー・マリー・トゥース病 　【指定難病10】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:41

Life news

目が小さく耳の位置が低い超希少難病の娘 を持つ母の“絶望と再起” 「かわいい洋服を 着せてあげたい」

7 months ago - 2:47

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神経有棘赤血球症　【指定難病9】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 3:21

YAHOO News

「希少難病」理解深めるシンポジウム オンラインで開催 2025年2月9日 13時20分

5 months ago - 1:17

kyotofuminryoku

「希少難病患者支援・京都モデル構築に向けた協議体」小泉二郎さん

12 years ago - 3:01

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難病紹介　巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変）【指定難病279】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 6:55

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鰓耳腎症候群　【指定難病190】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:41

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変）　【指定難病278】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 7:22

エイショウチャンネル

車椅子小学生　星乃珈琲店まで散歩 #車椅子#希少難病 #車椅子小学生#若年性ヒアリン線維腫症#星乃珈琲店#散歩

2 years ago - 7:06

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脊髄性筋萎縮症　　【指定難病3】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:14

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巨大動静脈奇形（頚部顔面又は四肢病変）【指定難病280】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 8:19

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下垂体性ＡＤＨ分泌異常症　【指定難病72】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 7:14

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リンパ脈管筋腫症　【指定難病89】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 8:35

今日のニュースチャンネル

【希少難病ローハッド症候群・体験談】2歳ごろ急に太り始めたことが病気のサインだった…、40度の高熱から突然の意識不明に

1 year ago - 4:34

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限局性皮質異形成　【指定難病137】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 6:28

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スティーヴンス・ジョンソン症候群 　【指定難病38】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:19

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大塚製薬に難病当事者が入社した理由 RDneT理事長 香取久之（東京下町の難病おじさん）

8 years ago - 2:54

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コフィン・シリス症候群　【指定難病185】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 5:15

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ドラベ症候群　【指定難病140】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 8:53

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難病支援への思い　RDneT理事長 香取久之（東京下町の難病おじさん）

8 years ago - 2:19

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スタージ・ウェーバー症候群　【指定難病157】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 8:49

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アントレー・ビクスラー症候群　【指定難病184】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 4:13

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肺静脈閉塞症　肺毛細血管腫症　【指定難病87】 難病（予備群）当事者香取の難病紹介

5 years ago - 7:56

Nature_Science

【知ってほしい難病：1分解説】ＰＣＤＨ１９関連症候群について

1 year ago - 1:01

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遺伝性鉄芽球性貧血 【指定難病286】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

3 years ago - 6:28

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

単心室症　【指定難病210】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 9:16

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ビタミンＤ依存性くる病／骨軟化症　【指定難病239】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

4 years ago - 5:59

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)

脊髄性筋萎縮症　【指定難病003】難病（予備群）当事者香取の難病紹介（再アップ版）

2 years ago - 5:07

Nature_Science

【知ってほしい難病：1分解説】LMNB1 関連大脳白質脳症について

3 months ago - 1:06

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肥大型心筋症　【指定難病58】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

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高IgD症候群　【指定難病267】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

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大脳皮質基底核変性症　【指定難病7】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

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【難病4コマ】希少難病さんの制度の谷間ッス！【ライト版】

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閉塞性細気管支炎　【指定難病228】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

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クッシング病(下垂体性ACTH分泌亢進症)　【指定難病75】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

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高チロシン血症３型　【指定難病243】難病（予備群）当事者香取の難病紹介

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【知ってほしい難病：1分解説】一過性骨髄異常増殖症について

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ペリー症候群　【指定難病126】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

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ぼけまる

【激ゆるダイエット】8日目 #vlog #希少難病 #難病

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